L’Association Spina Bifida Belge Francophone

L’Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF) s'est réunie pour la première fois en février 2001. Elle regroupe actuellement plus de 40 familles concernées par le spina bifida (enfants, adultes et parents). L'ASBBF souhaite donner aux personnes atteintes d’un spina bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains. L’ASBBF offre un lieu d'information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges à toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap : les personnes atteintes de spina bifida et leurs familles, ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle. L’ASBBF souhaite également devenir un interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics et capable de défendre des positions correspondant aux besoins des personnes atteintes de spina bifida et de leurs familles, afin d’améliorer leur bien-être physique et mental. Enfin, l’ASBBF entend également promouvoir la prévention par prise d’acide folique qui devrait être généralisée lors de toute grossesse.

Les activités de l’ASBBF.

L’ASBBF organise des rencontres permettant aux personnes touchées par cette malformation d’échanger leurs expériences sur la manière dont elles font face à ce handicap. L’association organise également des réunions d’information sur divers thèmes en relation avec le spina bifida.

Depuis février 2001, diverses rencontres ont été organisées où nous avons abordé avec l’aide de spécialistes des thèmes tels que l’intégration scolaire des enfants atteints de spina bifida, la pratique d’activités sportives par les personnes handicapées, l’incontinence urinaire et l’incontinence fécale, le traitement de l’hydrocéphalie, les répercussions psychologique du handicap, l’intégration sociale et professionnelle en collaboration avec l’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) et le Service Bruxellois francophone des Personnes Handicapée. Nous avons également mis sur pied plusieurs rencontres conviviales afin de permettre aux personnes confrontées au spina bifida d’échanger leurs expériences dans un climat plus détendu.

Ces rencontres ont lieu le samedi après-midi, 3 à 4 fois par an, au Centre William Lennox, à Ottignies-Louvain-la-Neuve.

Notre association publie également un périodique « Les Echos de l'ASBBF ».

C'est l'ASBBF qui signe la campagne de sensibilisation <www.vitamineb9.be>

Rue Neuve 70
4820 Dison
Tél.& fax : 0032 (0)87/35.12.18
Email : info@asbbf.be
Site : www.asbbf.be

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